Om dövblindhet

Medfödd eller förvärvad dövblindhet

I Sverige har vi inte tillgång till statistik hur många personer som lever med kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet. En kartläggning från 1980-talet visade på cirka 2 000 personer under 65 år. Det är dock troligen en för låg siffra. För personer över 65 är antalet betydligt fler, eftersom syn och hörsel blir sämre med åldern. Dövblindhet har ofta en genetisk orsak.

Medfödd dövblindhet

Medfödd dövblindhet innebär att både syn- och hörselnedsättningen uppkommer innan språkutvecklingen har kommit igång och barnet har fått tillgång till ett språk; tal- eller teckenspråk. Förståelse för omvärlden och sociala färdigheter påverkas och många med medfödd dövblindhet har även andra funktionsnedsättningar. Det kan innebära att dövblindheten antingen inte identifieras hos personen eller ses som sekundär. Detta kan påverka tillgång till rätt stöd utifrån dövblindheten, till exempel taktila strategier för att utveckla kommunikation och omvärldsförståelse. Behovet av livslångt specifikt stöd är stort.

Förvärvad dövblindhet

Förvärvad dövblindhet innebär att dövblindheten inträffar efter språkutvecklingen, vare sig denna skett via tal- eller teckenspråk. Dövblindhet och kombinerad syn- och hörselnedsättning innebär utmaningar med att kommunicera, få till sig information och att  förflytta sig tryggt och säkert samt orientera sig i omgivningen. Den kan också ge konsekvenser av psykologisk och social karaktär som sorg, oro, nedstämdhet och ensamhet.

Dövblindhet försämras ofta gradvis

Dövblindhet är ofta progredierande, det vill säga att syn och/eller hörsel försämras gradvis. Detta är mycket energikrävande och skapar oro och osäkerhet kring framtiden. Den påverkar vardagen i stort genom att den drabbade ständigt måste utveckla nya strategier. Att ha dövblindhet innebär ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd. Detta tar kraft, både fysiskt och psykiskt. Att arbeta med livsomställningsteorin som metod i rehabiliteringen har visat sig värdefullt.

Kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre personer

Kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre personer är relativt vanligt. Här är vård- och omsorgspersonalens kunskap och insatser extra viktiga – tecken på glömska, tillbakadragenhet och irritation hos äldre personer kan lätt feltolkas.

Hjälp och stöd

Det mesta i vår värld bygger på att vi kan se och höra. Att ha dövblindhet är komplext, ovanligt och konsekvenserna är mycket individuella. Från samhällets sida krävs därför stöd, bland annat i form av

• kunskap hos personal inom vård, omsorg, skola, arbetsförmedling och andra verksamheter
• tillgång till dövblindtolkar, ledsagare och assistenter
• färdtjänst
• anpassad teknik och miljöer som möjliggör ett självständigt, delaktigt och meningsfullt liv.

Boendemiljön kan behöva anpassas utifrån syn- och hörselnedsättningen och om personen bor på ett särskilt boende behöver personalen ha kunskap om dövblindhet och kommunikation. En person med dövblindhet har ofta behov av många olika kontakter från samhället och för att underlätta, så behöver dessa kontakter samordnas. Hjälpens omfattning och innehåll påverkas i hög grad av var man råkar bo och vilka professionella man möter. Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har god kännedom om hur det ser ut i landet, vilket stöd som bör erbjudas och på vilket sätt. De har bland annat till uppdrag att ge stöd till professionella som möter personer med dövblindhet i sin yrkesutövning.

Tre komponenter i dövblindtolkning

Idag finns det kostnadsfri tolkservice för det som kallas vardagstolkning, detta regleras i hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Regionernas regler och restriktioner för sådan hjälp varierar dock.

Dövblindtolkens uppgift är följande:

• att översätta det som sägs i båda riktningarna, det vill säga att möjliggöra samtalet
• att tolka och sätta ord på den visuella informationen i omgivningen som personen med dövblindhet inte kan uppfatta – så kallad syntolkning.
• att hjälpa till med ledsagning i tolksituationen.

De här tre komponenterna definierar tillsammans begreppet dövblindtolkning enligt Förbundet Sveriges Dövblinda.

Förbundet Sveriges Dövblinda

Teknik och hjälpmedel

Både specifikt framtagna syn- och hörselhjälpmedel och konsumentteknik kan, om de används rätt, förbättra möjligheterna till kommunikation, information samt säker orientering och förflyttning. Eftersom dövblindhet alltid innebär att förmågan till överblick försämras, behövs stöd med både anpassning av produkterna, support samt utbildning i att hantera produkterna.

Den tekniska utvecklingen, framför allt inom informations- och kommunikationsteknik (IKT), ger ständigt nya möjligheter att kompensera för dövblindhet. Samtidigt kräver den snabba förändringen ett ständigt behov av att lära om och lära nytt. Den skapar också nya risker för utanförskap.

Tack vare lagstiftning finns mycket tillgänglighet inbyggd i nya IKT-produkter. Det går till exempel att få texten på skärmen förstorad, visad med bättre kontrast, uppläst och visad i punktskrift på en separat punktskriftsdisplay. Ljudet från mobilen kan strömmas direkt till hörapparaterna via bluetooth.

Alltmer kan styras och kontrolleras från smarta mobiltelefoner. I hemmet belysning, lås och hushållsmaskiner. I samhället krisinformation, nyheter samt bokning av läkartid och färdtjänst. Det går också att få veta var man är och i vilken riktning man ska röra sig för att nå ett specifikt mål. Kombinationen av en rätt anpassad mobiltelefon, en tillgänglig support och en relevant utbildning kan därför underlätta livet med dövblindhet på många olika områden.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Nkcdb

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb) är en övergripande nationell resurs som tillhandahåller specifik kompetens för att samhällsaktörer på olika nivåer ska kunna möta de skiftande behoven hos personer med dövblindhet och deras närstående. Verksamheten finansieras via statsbidrag och har sedan 2013 Socialstyrelsen som sin uppdragsgivare.

Avtalet som gäller 2023–2028 omfattar följande områden:

• Erbjuda expertstöd och rådgivning
• Samla, utveckla och sprida information
• Verka för systematisk metodutveckling
• Arbeta med teknik och tjänster för information och kommunikation
• Erbjuda kurser och utbildningar
• Ha brukarsamverkan i alla delar av uppdraget.

På Nkcdb:s webbplats finns mer information om dövblindhet samt kurser, utbildningar, publikationer och annat material.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb)

Forskningsartiklar inom området dövblindet

Deafblindness Research Database | NKCDB

Resurscenter dövblind, SPSM

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM har ett resurscenter som arbetar med att stötta skolor där det finns elever med dövblindhet. De erbjuder specialpedagogiska utredningar på uppdrag av skolhuvudman. De har även anpassade läromedel och kan erbjuda fortbildning.

SPSM