Syn och hörsel är våra viktigaste sinnen. När det ena inte fungerar kompenserar vi med det andra, men det blir svårt eller omöjligt om båda dessa sinnen är nedsatta. Därför ses dövblindhet som en egen funktionsnedsättning.
Den som har dövblindhet saknar inte alltid syn och hörsel helt, en del har både syn- och hörselrester. Gemensamt är behovet av att kompensera med det taktila sinnet. Därför tar personer med dövblindhet ofta stöd i metoder som utgår från känseln, till exempel genom att använda vit käpp vid förflyttning, läsa punktskrift eller kommunicera via taktilt teckenspråk. För det lilla barnet med dövblindhet måste omvärlden och det sociala samspelet utforskas med stöd av taktila strategier.
Medfödd eller tidigt utvecklad eller senare förvärvad dövblindhet
Totalt finns cirka 2 000 personer med dövblindhet under 65 år i Sverige, därtill kommer de allt fler äldre som har både syn- och hörselnedsättningar. I de flesta fall är orsaken till dövblindhet genetisk.
Medfödd eller tidig dövblindhet inträffar före språkutvecklingen
Förståelse för omvärlden och sociala färdigheter påverkas vilket ofta försvårar identifikation av medfödd eller tidig dövblindhet. Behovet av livslångt specifikt stöd är stort.
Förvärvad dövblindhet
Förvärvad dövblindhet kallas det när den inträffar efter språkutvecklingen, vare sig denna skett via tal eller teckenspråk. Förlusten av syn och hörsel gör det svårt att kommunicera, hålla sig informerad och att orientera sig i omgivningen. Den får också konsekvenser av psykologisk och social karaktär som sorg, oro, nedstämdhet och ensamhet.
Kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre personer
Kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre personer är relativt vanligt. Här är vård- och omsorgspersonalens kunskaper och insatser extra viktiga – tecken på glömska, tillbakadragenhet och irritation hos äldre personer kan lätt feltolkas.
Dövblindhet är ofta progredierande, det vill säga att syn och hörsel försämras gradvis. En sådan funktionsnedsättning är mycket energikrävande och skapar oro och osäkerhet kring framtiden. Den påverkar vardagen i stort genom att den drabbade ständigt måste utveckla nya strategier. Att ha dövblindhet innebär också ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd. Detta tar kraft, både fysiskt och psykiskt.
Hjälp och stöd för dövblinda
Det mesta i vår värld bygger på att vi kan se och höra. Att ha dövblindhet är komplext, ovanligt och konsekvenserna är mycket individuella. Från samhällets sida krävs stöd, bland annat:
- kunskap hos personal inom vård, omsorg, skola, arbetsförmedling och andra verksamheter
- tillgång till dövblindtolkar, ledsagare och assistenter
- färdtjänst
- anpassad teknik och miljöer som fungerar för arbete och för en meningsfull fritid.
Ibland behövs en boendemiljö som är fysiskt anpassad och där personalen har specifik kompetens om dövblindhet och kommunikation. En person med dövblindhet har ofta behov av många olika kontakter från samhället och för att underlätta behöver dessa samordnas. Hjälpens omfattning och innehåll påverkas i hög grad av var man råkar bo och vilka professionella som finns i kontaktnätet. Ännu saknas riktlinjer för specifikt stöd till barn och vuxna med dövblindhet, men sådana håller på att tas fram av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor
Tre komponenter i dövblindtolkning
Idag finns det kostnadsfri tolkservice för det som kallas vardagstolkning, men regionens regler och restriktioner för sådan hjälp varierar. Tolkens uppgift är:
- att översätta det som sägs i båda riktningarna, det vill säga att möjliggöra samtalet
- att tolka och sätta ord på den visuella informationen i omgivningen som personen med dövblindhet inte kan uppfatta – så kallad syntolkning.
- att hjälpa till med ledsagning i tolksituationen.
Dessa tre komponenterna definierar tillsammans begreppet dövblindtolkning enligt Förbundet Sveriges Dövblinda.
Modern teknik underlättar livet som dövblind
Modern teknik kan erbjuda smarta lösningar i vardagen för personer med dövblindhet. Som exempel kan nämnas en ugnstermometer som kan ge en vibration i mobilen när maten är klar, en klocka som programmerats eller fjärrstyrts att vibrera signaler, en smart mobil eller surfplatta med punktdisplay så att det går att läsa mail och sms exempelvis när man sitter på tåget.
Dövblindhetverksamhet på Nordens välfärdscenter
Nordens välfärdscenter har kunskap samlad i form av föreläsningar, böcker och andra publikationer samt nordiska nätverk inom dövblindområdet.