Uppskattningsvis finns 8 000 kända sällsynta diagnoser. För den enskilde kan hälsotillståndet innebära varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.
Kunskapsdatabas med diagnostexter över sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen arbetar med flera olika områden inom sällsynta hälsotillstånd. Bland annat ansvarar myndigheten för en kunskapsdatabas med diagnostexter över sällsynta hälsotillstånd. Nu når du den från Kunskapsguiden.
− Med rätt kunskap blir det lättare att förstå, stötta och göra skillnad för personer med sällsynta hälsotillstånd. Kunskapsdatabasen riktar sig till personal inom vård, omsorg och socialtjänst. Men den kan också vara användbar för personer som själva har ett sällsynt hälsotillstånd, deras närstående och andra som har kontakt med personer med sällsynta hälsotillstånd, säger Lena Lövqvist, utredare på Socialstyrelsen.
Temat Sällsynta hälsotillstånd
Många med kunskap om sällsynta hälsotillstånd
Det finns flera centrum, organisationer och myndigheter med kunskap om sällsynta hälsotillstånd och olika typer av stöd och insatser från samhället. Centrum för sällsynta diagnoser är kunskapscentrumen som finns vid varje universitetssjukhus och som kan ge vägledning och stöd till personer med sällsynta hälsotillstånd, deras närstående och personal inom vård och omsorg.
Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd – Socialstyrelsen