Det finns 6 000–8 000 kända sällsynta hälsotillstånd. Varje enskild diagnos är sällsynt men tillsammans finns det uppskattningsvis 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Det medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem på grund av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.
Kunskapsdatabasen över sällsynta diagnoser
Socialstyrelsen ansvarar för en kunskapsdatabas över sällsynta diagnoser. Informationen i kunskapsdatabasen är till för personal inom vård, omsorg och socialtjänst men även för personer som själva har ett sällsynt hälsotillstånd, deras närstående och andra som har kontakt med personer med sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Informationen om enskilda sällsynta hälsotillstånd är begränsad och kunskapsdatabasen är därför inte en förteckning över alla sällsynta sjukdomar och tillstånd som finns.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd utökas varje år med nya diagnostexter och texter som redan finns uppdateras regelbundet. Informationen är inte avsedd att ersätta professionell vård och är inte heller avsedd att användas som underlag för diagnos eller behandling.
Sök bland sällsynta hälsotillstånd i kunskapsdatabasen – Socialstyrelsen
Arbetet med sällsynta hälsotillstånd hos Socialstyrelsen
Socialstyrelsen arbetar med flera olika områden inom Sällsynta hälsotillstånd. Läs om aktuella uppdrag som Socialstyrelsen arbetar med.
Sällsynta hälsotillstånd – Socialstyrelsen
Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd
Det finns flera centrum, organisationer och myndigheter med kunskap om sällsynta hälsotillstånd och olika typer av stöd och insatser från samhället. Kunskapscentrumen kan ge vägledning och stöd till personer med sällsynta hälsotillstånd, deras närstående och personal inom vård och omsorg.
Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd – Socialstyrelsen