Barn med funktionsnedsättningar behöver få tillgång till ett välfungerande stöd samtidigt som föräldrarnas arbetsinsats kring barnets behov blir hanterlig. Idag är barns tillgång till stöd alltför beroende av förälderns resurser att hitta och söka sådant. Det riskerar att leda till en ojämlik tillgång på vård, omsorg och stöd.
Det finns sedan länge ett utbrett behov av stärkt samordning av stöd för barn med funktionsnedsättning. Samordningsproblemen har påtalats i riksdagen, av funktionshindersorganisationer och av statliga myndigheter vid ett flertal tillfällen. Trots goda intentioner på flera håll är situationen ännu inte löst enligt en granskning från Riksrevisionen. Samhällets ansvar för att stötta föräldrar lyfts fram i Förenta Nationernas, FN:s konvention om barnets rättigheter, barnkonventionen.
Gemensamt uttalade målsättningar mellan samverkanspartners inom kommun och region behövs för att samordning verkligen ska prioriteras. De aktörer som stöttar barn med funktionsnedsättning är alltmer specialiserade och avgränsade gentemot varandra. För att kunna motsvara den omfattande reglering som finns kring samverkan blir gemensamt uttalade målsättningar viktigt.
Det krävs någon form av stöd eller styrning från politiker, verksamhetschefer eller liknande för att kunna förena de olika specifika mål som de inblandade aktörerna kan ha. Målet är att på bästa sätt tillgodose de behov som finns hos barn med funktionsnedsättning och deras familjer. För att det ska vara möjligt behöver barnperspektivet överordnas verksamhetsperspektivet.
Föräldrarna drar ett tungt lass
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning belastas av att söka och samordna stöd och insatser för sina barn. Detta trots att ansvaret för samordning egentligen inte ligger på dem. I tillägg till kraven på föräldrainsats som gäller för alla barn har föräldrar till barn med funktionsnedsättning mycket mer att hantera. Föräldrarna beskriver att de får kämpa hårt för sina barns rättigheter till stöd. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har sämre fysisk och psykisk hälsa än andra föräldrar. Föräldrarna själva kopplar sin psykiska ohälsa till den stress och den arbetsbelastning som barnets behov av extra omvårdnad skapar.
Det är inte ovanligt att föräldrar går ner i arbetstid, byter arbete eller själva arbetar som assistent till sitt eget barn för att ha tid för allt det som de upplever behövs i förhållande till barnet. Föräldrar som är födda utomlands har fler ouppfyllda behov, sämre nätverk och större behov av samhällets stödinsatser än svenskfödda föräldrar.
Föräldrars behov av information är ett ständigt återkommande ämne i forskning om familjer som har barn med funktionsnedsättningar. Idag är det svårt för föräldrar att hitta information om vart de ska vända sig för att få stöd. Exempelvis uppgav 72 procent av föräldrarna till barn med neuropsykiatriska diagnoser att det ofta var svårt eller omöjligt att veta var de kunde få stöd. Föräldrar upplever att det finns brister i befintlig information i form av dubbla budskap och oklarheter, vilket skapar oro för att missa stöd som skulle vara till hjälp. Vissa föräldrar kommer aldrig ens så långt att de söker hjälp för barnets tillstånd. Vägen dit är för krånglig och svår.
Barn riskerar ojämlik tillgång till vård och omsorg
För barnets möjlighet till utveckling är det avgörande att barn i behov av vård, omsorg och stöd får tillgång till sådant utan onödigt dröjsmål. När uppgiften att samordna insatser och åtgärder lämnas till föräldrarna finns risken att barnen inte får tillgång till det stöd de behöver vilket kan leda till ojämlik tillgång på fungerande vård och omsorg.
Barnen upplever att deras föräldrar tvingas dra ett tungt lass för att få livet att fungera. Det leder ibland till att de väljer att inte påtala sina egna behov av omsorg om föräldrarna.
Barn med funktionsnedsättningar önskar ofta mer information om det stöd som finns. De efterlyser också information som är lätt att ta till sig. Tillgång till information är en grund för att kunna vara delaktig i hur stöd utformas.
Effektiv resursanvändning
Att enkelt få tillgång till korrekt information kan minska behovet av andra samordningsinsatser. Mer lättillgänglig information för barn och föräldrar kan även innebära att hälso- och sjukvården och socialtjänsten ges större möjligheter att nå fler barn och föräldrar som av någon anledning har svårt att orientera sig i stödsystemet.
En förmodad följd av förbättrad samordning är att den kommer att avlasta barn, föräldrar och professionen, exempelvis genom att föräldrar inte behöver ringa runt till eller besöka flera verksamheter för att försöka hitta rätt, med risk för onödiga besök och samtal som tar tid och kraft för alla.
Gemensamma planeringsprocesser där prioriterade problem löses utifrån ett helhetsperspektiv förväntas öka barnets välmående och utveckling samtidigt som samhällets stödinsatser kan användas på ett resurseffektivt sätt. Att avsätta tid för en gemensam planeringsprocess innebär en kostnad men erfarenheten från exempelvis Örebro kommun är att resursåtgången är rimlig i förhållande till det positiva utbytet för barn, familj och samhälle.
Praktiskt stöd av koordinator kan hjälpa föräldrar i akuta situationer till en situation som är möjlig för föräldern att hantera och där barn får tillgång till det stöd de behöver. Ett förebyggande stöd i syfte att stötta föräldrar innan situationen blir ohållbar för familjen.