Demenssjukdomar finns i olika former. De vanligaste formerna är Alzheimers sjukdom och vaskulär demens, medan frontallobsdemens och Lewy body-demens är mindre vanliga.
Gemensamt för alla demenssjukdomar är att man får nedsatt kognitiv förmåga på grund av att nervceller dör. Det innebär till exempel att man får försämrat minne och nedsatt planeringsförmåga. Andra symtom kan vara nedsatt praktisk förmåga som innebär svårigheter att upprätthålla inlärda färdigheter eller att klara av vardagssysslor.
Demenssjukdom leder till att den kognitiva förmågan och funktions- och aktivitetsförmågan successivt försämras. Behovet av medicinska och sociala åtgärder ökar och förändras därmed över tid.
Risken att drabbas av en demenssjukdom ökar med stigande ålder. Nästan hälften av Sveriges 90-åringar har en demenssjukdom och 1–2 procent av 65-åringarna har sjukdomen. Merparten av de yngsta med demenssjukdom är mellan 60 – 65 år. Det finns idag 130 000 – 150 000 personer med demenssjukdom i Sverige, och av dessa är ca 2 000 personer under 60 år.
Vissa riskfaktorer för demenssjukdom går att påverka i förebyggande syfte. Det kan göras exempelvis genom behandling mot högt blodtryck för personer i medelåldern, fysisk aktivitet och aktiviteter som är mentalt och socialt stimulerande.
Demenssjukdom i tre stadier
Demenssjukdomen förändras över tid och brukar delas upp i tre stadier:
- Mild demenssjukdom innebär att en person kan klara vardagen utan stora insatser från hälso- och sjukvården och socialtjänsten.
- Måttlig demenssjukdom innebär att personen behöver tillsyn, stöd och hjälp för att klara vardagliga sysslor.
- Svår demenssjukdom innebär att personen behöver ständig tillsyn och hjälp med det mesta.
En del personer utvecklar personlighetsförändringar med nedsatt omdöme, hämningslöshet, aggressivitet, känslomässig avtrubbning och brist på empati.
I senare stadier är det vanligt att personer med demenssjukdom inte känner igen familjemedlemmar, platser eller saker. Det händer också att personer med demenssjukdom inte förstår hur praktiska saker ska användas, till exempel en penna eller gaffel. Sådana situationer kan vara väldigt svårt för anhöriga att hantera.
Lindrig kognitiv funktionsnedsättning – ”Kognitiv svikt”
En person som har lindrig kognitiv funktionsnedsättning har problem med minnet eller andra kognitiva svårigheter. Dessa påverkar inte aktiviteter i det dagliga livet och därför är inte diagnoskriterierna för demenssjukdom uppfyllda.
Lindrig kognitiv funktionsnedsättning kan vara ett förstadium till Alzheimers sjukdom, vaskulär demens, Lewy body-demens (LBD) eller frontallobsdemens. Många personer med lindrig kognitiv funktionsnedsättning utvecklar aldrig någon demenssjukdom. Deras kognitiva svikt beror på andra tillstånd som depression eller stressrelaterad sjukdom.
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom, BPSD
Ett typiskt symtom vid flera olika demensdiagnoser är att känsloläget kan skifta snabbt och att det är oförutsägbart. Personer med demenssjukdom kan få olika beteendemässiga och psykiska symtom, BPSD. Man kan få BPSD under hela sjukdomsförloppet och symtomen kan vara övergående. Symtomen kan variera och bero på flera saker.
De kan exempelvis bero på svårigheter med att bearbeta information och att kommunicera, vilket exempelvis kan leda till hallucinationer, vanföreställningar och aggressivitet.
Ett annat vanligt symtom är oro. En person med demenssjukdom som är orolig eller ängslig kan visa det genom aggressivitet, rastlöshet, förändrad dygnsrytm eller genom att vara kontaktsökande.
Oro kan växa snabbt och därför är det viktigt att bedöma vad det kan bero på och erbjuda nödvändiga vård- eller stödåtgärder direkt. Oro kan vara en biverkan av läkemedel men kan också uppstå av andra orsaker. Om det är möjligt ska orsaken till oro behandlas men vid behov finns även läkemedel mot själva oron. Det är viktigt att vården och omsorgen skapar en trygg omgivning kring personer med orostillstånd. Promenader och kroppskontakt kan dämpa oro. Gör anhöriga delaktiga när det är möjligt för att ta tillvara deras kunskaper och erfarenheter om vad som kan utgöra en trygg miljö för den enskilde.
Integrera anhörigperspektivet inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården – Socialstyrelsen
Demenssjukdomar och våld
Ett BPSD-symtom vid demenssjukdom kan vara aggressivitet. Både personal och anhöriga kan drabbas av våld när en person blir aggressiv.
Det är vanligt att anhöriga blir hårt belastade i sitt engagemang att hjälpa och stödja den som har en demenssjukdom. Engagemanget kan innebära insatser dygnet runt, liten möjlighet till vila, liten möjlighet till social stimulans och mycket oro. Det kan i vissa fall leda till att anhöriga hamnar i situationer då de tappar humöret och utsätter den enskilde för våld eller försummelse.
Socialstyrelsen har tagit fram stöd riktat till personal inom individ- och familjeomsorgen, äldreomsorgen och funktionshinderomsorgen. I dessa beskrivs vad våld kan vara, hur medarbetare kan upptäcka våld och hur de kan agera vid misstanke om att våld förekommer.
Våld i nära relationer och hedersrelaterat våld – Ett utbildningsmaterial – Socialstyrelsen
Webbutbildning – Våld mot äldre – Socialstyrelsen
Våld i nära relationer, tema på Kunskapsguiden
Äldre och våld, tema på Kunskapsguiden
Nollvision – ett kunskapsstöd för en demensvård utan tvång och begränsningar – Svenskt demenscentrum
Nationella Kvalitetsregister för demenssjukdomar
I Sverige finns idag två nationella kvalitetsregister med målet att förbättra demensvården: SveDem (Svenska registret för kognitiva/demenssjukdomar), och BPSD-registret (Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom). Registren används bland annat för att säkerställa att vården är jämlik och håller samma höga kvalitet i hela landet.
SveDem följer individen genom hela vårdkedjan från den initiala diagnosen via primärvård, specialistvård, till hemsjukvård och särskilt boende.
BPSD-registret följer upp multiprofessionella vårdåtgärder. Syftet är att se hur insatser kan minska omfattningen av beteendemässiga och psykiska symtom hos personer med demenssjukdom.
Båda registren har bidragit till ökad kunskap om populationen i Sverige med demenssjukdom och kognitiv svikt, och förbättringar i demensvården.
Varje dag räknas: Nationell demensstrategi 2025–2028 – Regeringskansliet
Regeringen beslutade i januari 2025 om en utvecklad nationell demensstrategi. Strategin syftar till att tydliggöra områden inom vården och omsorgen som är av särskild betydelse för personer som har en demenssjukdom, lyfta fram behov av utveckling och följa den utvecklingen.
Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom
Målnivåer för vård och omsorg vid demenssjukdom
Socialstyrelsen har satt upp mätbara målnivåer för ett antal rekommenderade åtgärder inom vård och omsorg om personer med demenssjukdom. De innebär exempelvis att fler borde få en fullständig basal demensutredning och följas upp regelbundet efter att de fått sin diagnos.
Webbinarium: Hur utvecklar och utvärderar man insatser med fokus på äldre med nedsatt kognitiv förmåga?
På djupet – Poddavsnitt om demenssjukdom och munhälsa
Poddavsnittet handlar om munhälsans betydelse för en god livskvalitet hos personer med demenssjukdom och hur vården och omsorgen kan bidra till det.