I en familj där det finns ett barn med funktionsnedsättning påverkas vardagen i olika grad. Beroende på vilken funktionsnedsättning barnet har kan familjens situation påverkas på olika sätt. Brist på information, stödinsatser och samordning, liksom omgivningens attityder kan påverka familjens situation. Andra riskfaktorer för föräldrars hälsa är kris- och sorgereaktioner, stress, psykiska och fysiska besvär, otillräcklig sömn och separationer. Om föräldrarna är utmattade finns risken att barnet inte får all den omvårdnad han eller hon behöver.
Stöd från samhället kan förebygga risker
Barnhälsovården kan ge stöd och underlätta genom att lämna information till föräldrarna om samhällets stöd. Föräldrarna kan ibland dra sig för att be om hjälp från utomstående. Men samhällets stöd kan bidra till att barnen får en trygg och god start i livet. Barnhälsovård, socialtjänst, habilitering och specialistvård kan underlätta och stötta föräldrarna genom att stärka skyddsfaktorerna för hälsa och förebygga vissa risker.
Omgivningens attityder
Föräldrar kan möta attityder om barnets funktionsnedsättning från både myndigheter och privatpersoner som kan vara svåra att hantera. När det gäller myndighetskontakter kan det upplevas som en kamp att få gehör för omfattningen av barnets behov av stöd. Det kan finnas en oro att barnet ska bedömas enbart utifrån sin diagnos och inte utifrån sina förutsättningar. Att ansöka om vårdbidrag eller assistanstimmar kräver att föräldrarna beskriver barnets svagheter och brister. Detta kan upplevas som motstridigt då föräldrars utgångspunkt annars är att framhålla barnets förmågor. Familjer kan också möta negativa attityder om ett barn bryter mot omgivningens förväntningar på hur ett barn ska uppföra sig.
Risk för psykisk och fysisk ohälsa hos föräldrarna
Föräldrarnas hälsa påverkas av om de får tillräcklig hjälp och avlastning med hemmet och barnen. Barn med funktionsnedsättning är beroende av föräldrarnas stöd i fler situationer och ofta under längre tid i livet än jämnåriga. Det krävs mer av de här föräldrarna i form av tid, ork, uthållighet, initiativtagande och kunskap jämfört med andra. Detta kan vara en förklaring till att föräldrar till barn med funktionsnedsättning i högre grad har psykisk ohälsa, högre arbetslöshet och är mer ekonomiskt utsatta.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har i högre grad olika somatiska och psykiska besvär, som exempelvis ångest och huvudvärk jämfört med övriga föräldrar. Påfrestningen för föräldrarna kan göra att vardagen fungerar sämre, exempelvis uppmärksamhet och förmåga att köra bil. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning rapporterar också i högre grad depressiva symtom samt lägre grad av självkänsla och socialt stöd.
Otillräcklig sömn
För vissa barn med en funktionsnedsättning måste föräldrarna avbryta sin nattsömn för att utföra nödvändiga arbetsuppgifter som rör barnet. I andra fall kan föräldrarnas nattsömn störas på grund av att barnet har problem med sömnen.
Om föräldrarna behöver hjälpa barnet på nätterna
Föräldrar till barn med stora vårdbehov på nätterna kan ofta vara vakna flera gånger per natt. Föräldrarna sover lätt eftersom de är beredda på att rycka ut varje gång barnet behöver hjälp. Föräldrarna kan till exempel behöva vända barnet, suga slem från barnets lungor, övervaka kramper, övervaka andning, eller se till att respiratorn fungerar. Ibland behövs hjälp med mat på natten och en del barn behöver också gå på toaletten eller byta blöjor.
Barnets egna sömnproblem
En del barn med funktionsnedsättning har egna sömnproblem vilket också påverkar föräldrarnas sömn. Vid vissa medfödda syndrom är en svår sömnstörning ett av symtomen. Sömnproblem är också vanligt när barnet har någon form av led- eller muskelsjukdom, diabetes, hjärtsjukdom, smärta, obehag eller medicinsk behandling som kan störa sömnen. Även vid adhd är sömnsvårigheter ett vanligt bekymmer.
Hjälpmedel och råd för bättre sömn
Att föra sömndagbok innebär att föräldrarna under en eller två veckor noterar sin vakentid på natten och dess orsaker. Då blir det tydligt för familjen hur sömnmönstret ser ut. En sömndagbok kan också vara en bra beskrivning för andra och användbar om föräldrarna tänker ansöka om personlig assistans eller annat stöd med avlösning från socialtjänsten för barnet på natten.
Exempel på hjälpmedel som kan hjälpa barnet att sova bättre är positioneringskuddar, vetevärmekuddar, madrasser och bolltäcken. Det kan också finnas behov av att se över aktuell medicinering.
Risk för samspelssvårigheter
I princip alla avvikelser i barnets utveckling påverkar möjligheten till ömsesidigt samspel med föräldrarna. Det finns en något förhöjd risk till otrygg anknytning hos barn med funktionsnedsättning. Att stimulera positiv lek och samspel som bygger på barnets styrkor där föräldern tränas i att vänta in barnet och låta barnet leda interaktionen är avgörande.
Oavsett hur omfattande funktionsnedsättningen är hos barnet kan det väcka känslor hos föräldrarna som kan vara svåra att hantera. Nedstämdhet hos föräldern kan inverka negativt på förmågan att stimulera barnets kommunikation och ge barnet uppmärksamhet och stöd utifrån dess egna förutsättningar.
Föräldrar till barn med utvecklingsförsening och neuropsykiatriska diagnoser kan själva ha svårigheter med exempelvis sin kommunikation och kan behöva stöd även för egen del.
Förhöjd risk för våld - kan minskas genom samtal
Att ett barn med funktionsnedsättning riskerar att fara illa till följd av våld eller övergrepp kan vara känsligt att diskutera. Det är också svårt för omgivningen att ta till sig att barn som rent fysiskt är extra sköra löper en ytterligare risk att bli utsatta för kränkning, våld eller försummelse.
Det kan vara bra att diskutera de påfrestningar som kännetecknar situationen för många familjer med barn med funktionsnedsättning. Samtal kan avdramatisera och familjer kan hitta sätt att utveckla strategier för att minska risken att hamna i risksituationer.
Begreppet föräldrar
I texten används begreppet föräldrar istället för vårdnadshavare av praktiska skäl och utan avsikt att ersätta vårdnadshavarnas skyldigheter och rättigheter att ombesörja för barnets vård och försörjning.