Familjens situation

Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan innebära att föräldrarna delar ansvar, och i många fall även familjeliv, med personal. Beroende på vilken funktionsnedsättning barnet har påverkas familjens vardag i olika grad. Familjen kan behöva olika former av stöd som samtalskontakt, stresshantering och stöd i att hantera vardagen.

Ett föräldraskap med vissa utmaningar

Brist på information, stödinsatser och samordning kan vara påfrestande för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Familjens situation påverkas av sådant som omgivningens attityder, kris- och sorgereaktioner, stress, psykiska och fysiska besvär och otillräcklig sömn.

Föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan också beskriva att föräldraskapet ger personlig mognad och ökad personlig styrka, högre grad av empati och respekt för olika människor, fler meningsfulla och djupa relationer och en större uppskattning av livet som sådant.

Föräldrarnas behov av stöd

Föräldrar skiljer sig åt sinsemellan i vad de behöver för stöd och vad de värdesätter i stödet. Det är bra att ha en utforskande attityd till vad föräldrarna har behov av att utveckla sin kunskap kring för att lättare hantera situationen. Barnhälsovård, socialtjänst, habilitering och specialistvård är exempel på aktörer som kan underlätta för föräldrarna genom att stärka skyddsfaktorerna och förebygga vissa risker.

Förutom stöd i vardagen kan föräldrarna behöva psykologiskt stöd i form av krissamtal, parsamtal och stresshantering. Föräldrarna måste ofta fatta svåra beslut för barnets räkning runt behandling eller ekonomiska beslut som påverkar framtiden. Om det exempelvis visar sig att barnet har ett rörelsehinder måste familjen kanske anpassa sin bostad eller flytta till ett mer tillgängligt boende. Har barnet nedsatt hörsel kan föräldrarna snabbt behöva lära sig teckenspråk.

Föräldrars reaktioner vid besked om barnets funktionsnedsättning

Hur föräldrar reagerar på att deras barn har en funktionsnedsättning beror på flera saker. Dels handlar det om vilken funktionsnedsättning barnet har, dels om vilka svårigheter funktionsnedsättningen för med sig men också vilka förutsättningar föräldrarna har att hantera detta.

En del föräldrar reagerar med en slags kris där tidigare erfarenheter och reaktionssätt inte är tillräckliga för att hantera situationen. Men de krisfaser som brukar framställas som chock, reaktion, bearbetning och omorientering kan vara otillräckliga för att beskriva det som sker för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Upplevelsen har istället liknats vid att kastas utför ett vattenfall och sedan virvla runt i strömmar av sorg. Känslor av glädje och kärlek till barnet kan blandas med sorg över att föräldraskapet och barnet inte blev som föräldrarna tänkt sig. Ofta beskriver föräldrar att när de har barnet nära sig och får kontakt så översköljs de av kärlek, kraft och känner att de gör vad som helst för sitt barn. Föräldrarna kan behöva hjälp att förstärka denna kraft, samtidigt som man behöver vara öppen för att ta emot deras frustration och rädsla.

Det är viktigt för en förälder att ha någon som den litar på och som kan lyssna. Man behöver ha i åtanke att det kan vara tabubelagt för föräldrar att berätta om svårigheter med att ta till sig sitt eget barn. Att få möjlighet att få berätta om sådana tankar kan kännas som en lättnad.

Olika kulturer har ofta olika syn på vilka känslor som kan uttryckas öppet och under hur lång tid. Oavsett individuella sätt att uttrycka dem på behöver föräldrarna känna att det är tillåtet att känna det som de känner.

Föräldrarna, eventuella syskon och andra närstående är inte alltid i fas med varandra. Det kan vara så att när den ena känner hopp är den andra sorgsen. Yrkesverksammas erfarenhet tyder på att män i mindre utsträckning söker vård eller hjälp i samband med kriser. Att de i större utsträckning reagerar med återhållsamhet och tystnad.

Relationer i familjen kan påverkas

Familjerelationerna kan påverkas om det finns ett barn med funktionsnedsättning i familjen.

Parrelationen

Att få ett barn med funktionsnedsättning kan innebära extra påfrestningar för parrelationen. Föräldrarna kan få svårt att vårda sin relation, då de oftast behöver prioritera barnets behov och det praktiska i hemmet. Insatser som hjälper föräldrar att förbättra sin kommunikation och förebygger konflikter kan tänkas bidra till en förbättrad psykisk hälsa hos barnen. Kris- och stödverksamhet som finns i vissa regioner kan också bidra till att förebygga separationer.

Traditionella könsroller

Barnets vård- och omsorgsbehov kan göra det svårare för båda föräldrarna att förvärvsarbeta. Föräldrar går ner i arbetstid, byter arbete eller arbetar som assistent till sitt barn. Det är oftast mammorna som stannar hemma och tar det största ansvaret för kontakter med myndigheter. Det är i sin tur vanligt att den andra föräldern arbetar mer än heltid för ekonomins skull.

Föräldrarnas beslut om vem som ska vara hemma och ta hand om barnet samt sköta kontakterna runt barnet och vem som ska förvärvsarbeta kan påverka livssituationen även långt senare.

Socialförsäkringsstatistiken visar att kvinnor som har barn med funktionsnedsättning i högre grad är arbetslösa, förtidspensionerade och sjukskrivna än kvinnor med barn utan funktionsnedsättning i motsvarande ålder.

Syskonens relationer

Det kan vara en utmaning för föräldrar till barn med funktionsnedsättning att även räcka till för syskon. Forskning visar att barn känner stress inför att få ett syskon med funktionsnedsättning som mest i början, innan familjen hunnit anpassa sig till den nya situationen. Det är viktigt att även syskon erbjuds stöd.

Det är vanligt att barnet med funktionsnedsättning och syskonet utvecklar
en speciell relation som är nära, djup, unik och vänskaplig, en allians med gemenskap och förtrolighet. Många syskon beskriver som vuxna sin bror eller syster med funktionsnedsättning med stor värme och kärlek. De har stor förståelse för att syskonet behövde extra omvårdnad samtidigt som det kan finnas en besvikelse över att de inte kunde göra vissa saker på grund av syskonets funktionsnedsättning. Men det kan också finnas känslor av skam, skuld och frustration hos syskon.

Bregreppet föräldrar

I texten används begreppet föräldrar istället för vårdnadshavare av praktiska skäl och utan avsikt att ersätta vårdnadshavarnas skyldigheter och rättigheter att ombesörja för barnets vård och försörjning.