När en förälder får besked om att ett barn kan ha en funktionsnedsättning har föräldern ofta många frågor. Frågorna kan handla om funktionsnedsättningen men också om hur det ska bli för barnet i framtiden. Att informera om vilket stöd som finns att få från olika delar av samhället blir aktuellt när barnet har en konstaterad funktionsnedsättning. Personalen kan stödja föräldern i hur han eller hon själv kan vara aktiv och söka information om samhällets stöd.
Hjälp att sortera vårdkontakter
Föräldrarna kan behöva hjälp att sortera sina olika kontakter inom hälso- och sjukvården och även få en beskrivning av barnhälsovårdens roll i förhållande till specialistvård eller barnhabilitering. När föräldrarna och barnet senare får kontakt med specialistvården kan de där få mer anpassad information.
Rätt att kunna leva som andra
Alla delar i samhället har ett gemensamt ansvar för att genomföra målen som styr funktionshinderspolitiken i Sverige. Ett övergripande mål är att personer med funktionsnedsättning ska få stöd för att kunna leva som andra. En viktig del rör barn med funktionsnedsättning som ska ha möjlighet som alla andra barn att växa upp i sina familjer.
Andra centrala delar som bidrar till ett samhälle för alla är transporter av olika slag och en skola som erbjuder stöd och anpassad undervisning. Skolan har ett ansvar att se till att elever som inte når kunskapsmålen får stöd.
Hur stödet är organiserat i Sverige
Ansvaret för samhällets stöd ligger på olika nivåer:
- Stat
- Specialskolor
- Socialförsäkringar
- Region
- Hälso- och sjukvård
- Tandvård
- Habilitering och hälpmedel
- Färdtjänst
- Kommun
- Individuellt stöd och områdnad
- Socialtjänst och LSS-insatser
- Familjerådgivning
- Handikapparkering
- Barnomsorg, förskola, skola, inklusive resursskolor och särskola.
Försäkringskassan
Försäkringskassan ger ekonomiskt stöd vid sjukdom och funktionsnedsättning. Några exempel på stöd är vårdbidrag, bilstöd och assistansersättning. På Försäkringskassans webbplats kan du skapa en egen guide till information som rör ditt barn med funktionsnedsättning.
Funktionsnedsättning – Försäkringskassan
Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM
Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, har ansvar för statliga specialskolor för vissa grupper. SPSM ger även pedagogisk rådgivning till en del skolor. SPSM.
Specialpedagogiska skolmyndigheten
Kommunen
Kommunen står för ekonomiskt bistånd, kompenserande stöd och omvårdnad som exempelvis avlösarservice. Kommunen ansvarar också för förskola och skola. Det finns också särskoleverksamhet och olika resursskolor med inriktning på barn med särskilda behov. Kommuner och regioner är självständiga och kan välja olika organisatoriska lösningar.
Individuellt stöd
Sverige erbjuder en generell välfärd som riktar sig till alla. För barn med funktionsnedsättning finns även individuella stöd att söka:
- Det finns insatser och stöd att söka enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Lagen anger vilka funktionsnedsättningar som avses i LSS.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS – riksdagen - Skollagen definierar vilka barn som ska tas emot i grundsärskolan.
Skollagen – Riksdagen - Föräldrar till barn med behov av teckenspråk har möjlighet till teckenspråksundervisning.
- Socialtjänstlagen, SoL, omfattar alla som vistas i kommunen och enskilda kan få bistånd om behoven inte kan tillgodoses på annat sätt.
Socialtjänstlagen, SoL – riksdagen - Barnhabiliteringen inom regionerna vänder sig i huvudsak till barn och unga med medfödda eller tidigt förvärvade nedsättningar som hör ihop med olika funktioner. Barnhabiliteringen kartlägger behovet av habiliterande insatser.
- I vissa regioner finns spädbarnsverksamhet och olika föräldrastöd men habiliteringen övertar aldrig hela barnhälsovårdens roll.
- Barnhälsovården behåller kontakten med barn som har funktionsnedsättningar. Vaccinationsprogram, förebyggande åtgärder, screening och annat generellt stöd ligger kvar inom barnhälsovården.
- Kontakt med intresseorganisationer kan fylla olika funktioner som att få kontakt med andra föräldrar i liknande situation. Det kan också handla om att få råd och stöd i allmänhet, ibland även juridisk rådgivning.
Stöd till professionen
Det finns nationella kunskapscentrum, som ofta kan ge stöd till professionen, bland annat:
Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Broschyr till föräldrar
Socialstyrelsen har tagit fram en broschyr som riktar sig till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. I broschyren finns information om vilket stöd föräldrarna och barnen kan få från samhället och vem de kan vända sig till.
Första tiden - stöd till nyblivna föräldrar hos Nka
Första tiden är ett stöd från Nationellt kompetenscentrum anhöriga till nyblivna föräldrar med ett barn som har omfattande funktionsnedsättning.
Begreppet föräldrar
I texten används begreppet föräldrar istället för vårdnadshavare av praktiska skäl och utan avsikt att ersätta vårdnadshavarnas skyldigheter och rättigheter att ombesörja för barnets vård och försörjning.