Många olika aktörer ansvarar för att ge stöd till barn med funktionsnedsättning. Därför är det svårt för föräldrar och ibland även för professionella att förstå vilket utbud av stöd som finns och vem som gör vad i samhället.
Föräldrar upplever att de själva har ett stort samordningsansvar då samordningen mellan olika aktörer brister. Samordningen är tidskrävande för föräldrarna och leder till förvirring, hög arbetsbelastning och stress.
Stöd för samverkan i verksamhetens rutiner
Barnhälsovården behöver samverka och få kunskap om hur barnklinik och habilitering är organiserade i regionen. Dels för att undvika att samma undersökningar upprepas, dels för att inte förbise viktiga hälsofrågor.
Verksamhetens ledning behöver tydligt signalera sitt stöd för samverkan genom de interna rutinerna och processerna, och genom uppföljning av samverkan. Därför är det också viktigt att ledningen bygger upp en samverkanskompetens i verksamheterna.
Höga krav på föräldrarna kan medföra risker för barnet
Vårdgivare uppmanar ibland föräldrar att överföra information till andra vårdgivare, vilket medför flera risker. Till exempel kan muntlig information uppfattas fel och leda till en patientsäkerhetsrisk för barnet. Tillgången till vård, omsorg och stöd kan bli ojämlik om den är beroende av vilka resurser barnets föräldrar har. Det kan i sin tur medföra risker för barnet.
Barnet har nytta av att insatser samordnas
Målet med samordnad planering är att på bästa sätt tillgodose de behov som finns hos barn med funktionsnedsättning och deras familjer. Detta oavsett eventuell diagnos, funktionsnedsättning eller problemställning.
När barnet inte är med på ett möte behöver det göras synligt på andra sätt. Ett sätt kan vara att föräldrarna tar med ett foto på barnet, ett annat att mötesledaren talar om eller frågar vad barnet tycker om att göra.
Samordnad individuell planering, SIP
Samordning behöver ske inom myndigheter, kommuner och regioner men också mellan dessa verksamheter. Samordnad individuell plan, SIP, är ett viktigt stöd när verksamheter behöver samordna insatser och stöd, till exempel när någon behöver både hälso- och sjukvård och stöd från socialtjänsten. Då kan regionen och kommunen upprätta en gemensam individuell plan.
Barn, föräldrar och närstående kan också ta initiativ till en SIP. En gemensam planering kan vara användbar i olika situationer för att:
- undvika att barn faller mellan stolarna
- minska risken för att bollas runt
- samla kompetens från flera verksamheter
- ansvarsfördelningen behöver bli tydlig
- insatser behövs samtidigt eller ska ges i en särskild ordning.
Det finns särskilda bestämmelser om SIP i socialtjänstlagen (2001:453), SoL, och hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL.
Socialtjänstlagen, SoL, hos riksdagen
Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, hos riksdagen
SIP – Samordnad individuell plan hos Sveriges Kommuner och Regioner, SKR
Samordning när stödet kring barnet inte fungerar
Många gånger hålls möten för samordning i kritiska lägen då stödet kring barnet inte fungerar. Det goda samarbetsklimatet kan ibland vara en utmaning då både synsätt och uppdrag ofta skiljer sig åt mellan verksamheter. Det är viktigt att de olika verksamheterna når och förstår varandra och exempelvis stämmer av olika begrepps betydelse. Resultatet av samverkan kan dokumenteras som en SIP där det framgår vad som ska göras och vem som ska göra något samt när det ska följas upp.
Föräldrar behöver hjälp till ett rimligt vardagsliv
En gemensam plan för familjen behöver vara realistisk och möjlig att genomföra. Ibland behöver verksamheter stanna upp och se vad föräldrar och barn har möjlighet att hantera i sin vardag. Barnhälsovården kan underlätta och hjälpa familjen att hitta förhållningssätt att prioritera och hantera sin vardag.
Barnets träning kan stressa föräldrar
Träning och stimulans för ett barn med funktionsnedsättning har uppmärksammats som något som kan vara stressande för föräldrarna. Träning kan skapa flera dilemman, både kring vad som är barnets bästa och vad de som föräldrar ska mäkta med. Det handlar om balans mellan föräldraskap och halvprofessionella aktiviteter, såsom träningsprogram och stimulans.
Utbildningsdagar för en gemensam kompetensgrund
Utbildningsdagar som hålls över myndigheters och verksamheters gränser är ett redskap för att utveckla en gemensam kompetensgrund. Utbildningen kan exempelvis handla om praktiska konsekvenser av någon funktionsnedsättning och kognitivt stöd. Den kan också röra sig om föräldrars reaktioner på besked om barnets funktionsnedsättning. En gemensam grund bidrar till en samsyn och ökar möjligheten till att familjen får rätt stöd.
Begreppet föräldrar
I texten används begreppet föräldrar istället för vårdnadshavare av praktiska skäl och utan avsikt att ersätta vårdnadshavarnas skyldigheter och rättigheter att ombesörja för barnets vård och försörjning.